OpenAPS为糖尿病患提供开源的控管工具 DF创客社区

原文作者 Lisa Martin 译：谢明珊

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Dana Lewis为了改善糖尿病患的生活，花了三年时间改良一套DIY人工胰腺系统，并让其他人也能轻易地开发这套系统。

Dana Lewis提供

这项专题称为开源人工胰腺系统（OpenAPS），只要有RaspberryPi或IntelEdison等微控制器，就可以使用连续式血糖监测仪（continuous glucose monitor, CGM）所收集的数据，来微调胰岛素帮浦所输出的基础胰岛素。透过应用程序的回报，糖尿病患可以知道他们做了哪些可能让胰岛素意外升降的事情（例如坐下来享用大餐或跑马拉松），有助于自动管控糖尿病，长期维持血糖稳定。

警示音问题

Lewis本身是独居的第一型糖尿病患，她需要配戴有响亮警示音的血糖机，否则她熟睡时会听不见警报声。她只是希望制造商能把警示音调大声一些，以免她睡得太熟，无法警觉血糖过低而死，却屡遭制造商拒绝。

「我不断地要求制造商调高警示音量，」Lewis表示，「但他们总是回答，『音量够大了，大多数人都能叫得醒』，但这种音量根本叫不醒我，让我非常沮丧。」

还有一件事也令她灰心不已，她一直无法实时取得血糖机的数据，不然她就可以自己做一个血糖警报器。

取得控制权

2013年11月，Lewis意外发现John Costik在推特上提到他如何取得儿子血糖机的数据，这带给她以及无数糖尿病患家属希望，同时催生了一项活动「我们不再被动等待」（#WeAreNotWaiting），活动成员是一群不想坐以待毙等待厂商推出合适仪器的人，她开始主动出击。

有了柯斯提克的协助，还有开源社群热心分享数据，她更加了解血糖机和胰岛素帮浦的原理，她终于能够展开行动，一年内她就和男友（现在是丈夫）Scott Leibrand放弃原本的客制警报器计划，转而研发算法来解读血糖机数据，并传送正确的指令给胰岛素帮浦，主动调整剂量、关闭循环，成功打造出她的第一条DIY人工胰腺！

早期的OpenAPS，包含胰岛素帮浦、连续式血糖监测仪和Carelink USB。

Dana Lewis摄影

Dana Lewis的Pebble智能型手表，显示她的血糖和人工胰腺活动。

Dana Lewis摄影

透过OpenAPS，Lewis的个人专题从此变成了开源社群专题。「我和Scott成立了OpenAPS社群，主要想推广人工胰腺技术，让更多人能够使用。」她表示。他们在网站openaps.org上以浅显易懂的方式说明如何设定OpenAPS，也鼓励使用者撰文和询问，帮忙让OpenAPS与更多装置兼容。

利用手做木盒来装OpenAPS人工胰腺，可放在包包随身携带。

Sarah和Tim Howard提供

转开盖子，在夜晚充电。

Sarah和Tim Howard提供

计算风险

了既有的糖尿病装置（连续式血糖监测仪和胰岛素帮浦）外，整套系统都是100%自制。Lewis表示，「目前有几种客制化方式，一是搜寻社群既有的工具，二是自己找出替代工具，你可以使用社群审核过的算法，也可以自己开发算法，来驱动整套系统的决策过程。」值得注意的是，这并非「设定即忘」的系统，OpenAPS在网站提到，「使用者仍需主动管控自己的糖尿病，完成基本照护工作，例如确认胰岛素剂量和血糖、校准血糖仪到改变帮浦位置。」

目前，OpenAPS尚未获得美国食品药物管理局（FDA）核准，因此有兴趣者只能自己DIY。使用未获核准的装置是有风险的，但OpenAPS使用者大多认为值得冒险一试。Lewis表示，「说有生命危险似乎有点危言耸听……但这就是糖尿病患的常态，一不小心就可能在睡眠中死于血糖过低，长期低血糖也可能会有并发症。」

我在写这篇文章时，至少已有247人采用OpenAPS来管控糖尿病，他们的社群则已登录约95多万小时的纪录。

OpenAPS使用装置：手机可监测趋势，接收器可传输血糖数据，胰岛素帮浦，

RileyLink可遥控帮浦

自由选择

「科技日新月异，我们总算有权力决定要不要等待厂商推出适合的产品了。」Lewis表示，「我感到相当自豪，多亏了OpenAPS社群，我们这些拥有兼容装置的糖尿病患，可以自由选择DIY或等待产品上市，虽然不是所有人都同意这种做法，但有选择的机会就是一大进步，至少不用年复一年的枯等（我已经跟第一型糖尿病共存14年以上，听了『这项技术再过不久就会实现』的声明无数次，却经常希望落空）。」

经过多年等待，第一个FDA核准公开上市的封闭式循环系统即将在2017年春天上市，但这并不代表OpenAPS社群就会画下句点。Lewis说，「即使有一两个新系统上市，它们也不一定臻于完美，也不是所有人都买得起。OpenAPS社群仍会运作下去，协助制造商改善系统功能，让产品更快上市。」

从糖尿病出发的健康管控系统

Nightscout也是项开源专题，让连续式血糖监测仪的用户能够实时取得血糖数据，并把数据输入云端空间，不仅可作为OpenAPS的浏览器显示平台，亦可检阅手机或智能型手表的数据，或者远距监控第一型糖尿病童。

EpiPens则可以在病患出现危及生命的过敏反应时，管控肾上腺素的急症剂量。随着EpiPens的售价骤升为300美元， Michael Laufer特别拍摄了一段影片，教大家利用常见的糖尿病装置来制作EpiPencil，若不含肾上腺素（肾上腺素需要医师处方），EpiPencil的成本不到35美元。

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